海夫人其人其事(三) 我医院出来,带着医生开的西药泰必利,医生说一天吃三次,一次三分之一粒。儿子依旧很高兴,跑前跑后,小嘴叽里呱啦。 我和所有初次知道自己的孩子有抽动症的家长一样,不知所措,医生没有告诉我们抽动症是什么?什么是抽动症?抽动症属于什么病?抽动症的康复(或者治疗需要什么),医院的墙上没有任何关于抽动症的小常识,没有关于抽动症的介绍。医生给我们开了西药,我们糊里糊涂拿着药领着孩子就回家了。 回家后我没有马上给孩子吃药,船长是建议吃,我们都不知道孩子到底怎么了?为什么会有如此奇怪的举止和动作,我消沉了好几天,我每天都思索着:“孩子怎么了?”,我每天都这样问自己“孩子到底怎么了?”。 孩子每天一样高高兴兴上学,快快乐乐回家,带着他特有的肢体语言,我每天接送孩子,心情却大不一样,一两个月后在老公的坚持下,我们开始给孩子吃泰比利,同时我开始通过各种渠道(网络,报纸,书籍,道听途说等等)了解抽动症。 当儿子的童年以一种沉重的方式开始时,不合群,没有安全感,不交流,对动画片不感兴趣,起床气,无时无处不有的坏情绪。。。。。。已经引起我的警觉,我大哭一场后去了新华书店,好像恶补一样只要当时书店有的关于儿童教育,儿童心理方面的书我都抱回了家,我必须先把我自己武装起来我才有信心有力量帮助孩子。我本来是个脆弱无用的女人因为孩子我的能力得到了空前的锻炼和发展。 母爱是伟大的这话一点不假,其实从自身身心的角度来说我是一个非常需要得到帮助的人,可当时为了孩子我自身的问题全被克服了或者说隐藏了起来,这些是我后来慢慢体悟出来的,帮助孩子首先需要康复的是自己,如果自己不康复,对孩子的帮助很难到位和彻底,因为那个隐藏起来的残破的自己会随时跳出来干扰。 当时我眼里脑海里只有孩子,我所做的每一件事情都是从孩子的角度考虑。我针对孩子写观察日记,他睡觉的时候我就想一会他醒了我要带他去那里玩,我那时的宗旨就是孩子玩好了愉快了性格自然而然就会有所改变。我全身心投入到帮助孩子的行动中,从最最简单的小事做起。这是一个漫长而艰辛的过程不是一天、两天,一个月、两个月能看到成效,也许要一年、两年,十年、甚至更长的时间。 儿子的性格中有着追求完美的天性,做什么他都希望尽善尽美。他二岁多的时候每天早晨我都会煮一个蛋给他吃,为了吃这个蛋他没少哭过,因为每次他都希望拨出的蛋完好没有一点破,如果稍稍不慎拨破了一点他便马上会伤心的哭起来。起初我不知道他为什么拨着拨着蛋就能哭起来,问了几次才闹明白。我当然是啼笑皆非,耐心的告诉他,鸡蛋反正是要吃的破了也是吃好的也是吃,没什么实质的不一样。刚开始他可不理我这一套,我越劝他哭的越厉害,边哭还要边说:“破了!破了!”为了最终让他明白鸡蛋是放进嘴里吃了而不是拿在手上看,所以他的外表实在是不重要,我花了好几个月的时间。我那时用的最多的就是比喻加说教的方式,我的语言对孩子的思维起到了最初的启蒙作用。 年8月我们全家来了青岛,来青岛不久泰必利就没给孩子吃了,因为刚开始吃泰必利症状好像是得到控制,但是吃着吃着就没什么作用,服药半年后孩子开始出现头痛的现象,来青岛刚好差不多服药十个月,当孩子再次告诉我头痛不舒服时我果断给孩子停了药。这个时候通过我的细心观察和了解,我知道抽动症不是单纯靠药物能够医治的。 年9月儿子到青岛就读二年级。随着开学,面对陌生环境的各种压力接踵而来,半年后(年3月)我们搬家儿子转学,一个环境还没熟悉紧接着又换一个环境,身边总是不熟悉的老师和同学,孩子陡然之间接受了所有的变化。等到孩子三年级上学期开始抽动症症状慢慢卷土重来,然后越演越烈,动作频繁,情绪恶劣,脾气大、火爆,不开心。我的生活也随之陷入一种孤绝和紧张之中,我像一个溺水之人,屏住呼吸,用心观察着一切,为了抓住哪怕一丝一毫的生机,我不能就这样让抽动症毁了我的孩子也毁了我的生活。在孩子成长的过程我有长期写观察日记的习惯,那个时候的日记总是沉甸甸,在一片灰色言语的描述后总有我不甘心的疑问和鼓足勇气的面对。 “不管怎么样,无论我做出怎样的努力即便孩子不能好,但是我一定要帮助孩子面对(抽动症),至少他可以非常坦然的面对这些动作并幸福生活。。。。”这是我妈妈第一次来青岛看我们,我对妈妈说的话,也是我最初真正的想法。我的家人在第一时间知道孩子有抽动症,我从未刻意隐瞒什么。 来看我的一段日记摘要: 日记摘要 年8月17日(儿子未满9周岁) 儿子像一个浑身长满刺的小怪人,任何一个不小心都有可能会招致他剧烈的反应,要么是破口大骂,要么是挥掌打来,他的激烈程度和孔武有力让人觉得他不可理喻,像个小疯子,对他的过激行为,我常常是保持沉默,只有在他实在太不像话的时候我才会同样以他的方式对待他。 晚上,我们看电影,在电影院他就一下没停,抽动症促使他不停的动,一会是使劲的抓揉自己,一会眨眼睛、扭头,一会全身用劲的一伸,再不就是身体猛的一缩,不明就里的人会不明白这孩子在干吗?是否身上爬了虫子,全身瘙痒不断。儿子的动作幅度挺大,并且使上了不小的力气,坐在我们后面的人最后忍无可忍换了一个座位。 儿子不停的动着,他的动作牵动并搅乱着我的心,现在是暑假,没有压力相对来说症状应该轻微才是,可是这些天却突然的厉害起来,好像儿子的抽动和温度也有关系,儿子每次抽动最厉害的时候也都是脾气最火爆的时候,这其中是否有什么关联呢? 年的暑假有点像是黎明前的黑暗,儿子的抽动症症状表现空前厉害(爆发):他会克制不住的在家里急速奔跑,想撞墙;感觉骨头里有蚂蚁奇痒难忍;走路的时候往前走三步然后往后退一步;一种奇怪的力量神奇的控制着他。总之一句话,儿子要多难受有多难受,这种难受是身心双重的体会,小孩子不知道准确详细的表达,他只会说:“妈妈,我难受!”,“妈妈,我难受!”“妈妈,我难受!”。年年底儿子的症状开始缓解,年春天小有反复然后基本没有症状,年春天没有反复我开始相信转机出现了。 在这之前,儿子也有过一次爆发,那就是初次确诊抽动症的时候。那时孩子刚上一年级,他不是一个温顺听话并且规规矩矩的孩子,但也不算特别调皮,因为年龄偏小(提前读书),因为从幼儿园小班直接进入学校的学前班,然后是一年级,孩子少了幼儿园中班和大班的过渡期,所以从一开始他就面对了必然的压力,并且这个压力是突然来的。开学一个星期老师把我请去学校,告知孩子一个星期没写作业,我开始粗暴的管孩子打孩子,孩子很快表现出症状,动个不停,甚至无法写字,一写笔就断,他紧张所以用的劲特别大,有一次孩子甚至哭着对我说:“妈妈怎么办?写不了,我一写字就想用笔戳自己的眼睛。”,那个时候孩子一天要写断二十多支笔,就这样还不够,作业无法完成。孩子的行为,状况和身体语言深深刺激了我。儿子抽动症症状的第一次大爆发我们是通过吃药(泰必利)让孩子的症状缓解,当然这个靠药物作用得到的缓解是一个虚假的缓解,随后而来的第二次大爆发比第一次还要猛烈持久。 第二次大爆发从什么时间开始已经不记得了,大概06年5月孩子的症状开始表现,刚开始并不剧烈,这种缓慢的表现情况断断续续,时好时坏持续到07年,07年的春天陡然加重,症状表现的力度强度频率都比第一次爆发还要厉害,第一次爆发没有情绪上的表现,这次有极度恶劣情绪的表现:暴躁、厌烦、生气、火、恼。。。。。。 有一天早晨一起床,儿子就赤着脚在家里跑,疯了一样!我把孩子抱住搂着他问:“怎么了!儿子!怎么了!”“难受啊!妈妈,难受啊!想撞墙!”我把他搂到床上紧紧的抱着他,我的眼泪在眼框里打转,“儿子,跟妈妈说说,怎么个难受法?”“不知道,就想很快的速度跑,跑了就不难受,好像是骨头里面难受,似乎有小蚂蚁在爬。”。我替孩子请假了,第一次孩子因为抽动症没有去上学。他当时的班主任非常关心,帮我们介绍了一个青岛非常有名的老中医,处于绝望的我带着孩子去了那个老中医那。儿子在这一点上是幸运的从头到尾寻医问药的过程没有遇到一个庸医。第一次带儿子去看的时候,那个慈善的老人就给了我这样的承诺:“放心,没什么,能治好,吃三个月的中药就差不多了!”当时真觉得好像做梦一样,有点不能相信,经过两年的时间我对抽动症已经有足够多的了解,目前在世界上没有那个医生敢说:“来,我能治好抽动症。”从医药学的角度没有治愈抽动症的方法。中医对抽动症的解释是:脾常不足、肝常有余、肾常虚,老中医给儿子把脉后说儿子是肝火旺,他说这么旺的肝火如果换做大人会受不了,孩子就是孩子,小,不知道说。老医生告诉我,孩子肝火太旺,人确实难受,并且这个难受不是一般的难受。儿子开始吃中药,每星期去一次老中医那。似乎和流比利的功效有点类似,儿子才吃完三天的中药,症状就明显的减轻了,动作少了,问儿子难受的感觉,儿子也说好一点。我挺高兴想也许能有奇迹也未可知呢?中药一吃就是两个多月,儿子除了刚开始吃中药效果明显,后面就停留在最初吃中药的那个情况,随着吃中药的继续开始有了一些别的情况。我差不多每个星期都会问儿子吃中药的感受,我会问孩子难不难受,儿子除了刚开始有告诉我稍微舒服点,以后每次问他都说难受,还是难受。每天那么苦的中药逼着他吃,在中药吃到八十天的时候我决定停药,从那以后再也没给孩子吃过任何一类治疗抽动症的药。 很多家长在看到我曾经带孩子中药调理后都来打听这个老中医,老中医年事以高几年前就不出诊,况且我的孩子服用中药的效果我已经写了,刚开始有点用后来的效果和服用西药差不多,症状是可以控制些但是孩子一样难受,并且停药后出现反弹。 在抽动症症状大爆发孩子极度难受的时候,中药调理是不错的选择,但是我遇到的许多家长都是孩子并不严重,完全可以不用任何药物辅助帮助的情况吃中药,并且是长期吃,两年,五年,甚至更长时间,有的孩子因此吃坏了胃。再好的药始终也是药,不合适长期吃反复吃。 儿子中药停后不久症状反弹爆发,孩子出现往前走三步往后退一步的情况(现在已经不能具体记得是往前走三步往后退两步还是往前走三步往后退一步),我只记得因为孩子这样反常的举止,我的手每天会无数次被往后拽,因为每天我都领着孩子牵着孩子的手,但是我是习惯性往前走绝不会想着后退,所以每次都是被儿子硬生生拉着手突然往后拽,那段时间我的胳膊被拽的生痛。我知道最难受最痛苦的是孩子,他在慢慢长大,他的奇怪行为开始被注意甚至被嘲笑。 那时儿子因为自己的怪异非常的自卑。有次我接他,他灰灰的对我说:“妈妈,同学们笑我,他们说我有毛病”。还有一次我送他上学,走在路上孩子无限烦恼的说:”妈妈,为什么我和别人不一样,为什么?“我看着儿子微笑着坦然说:“你没毛病,你好的很,你确实和别人不一样,因为你从上天那里得到了一份额外的礼物,看看那些说你的人是不是没有你聪明,他们没有得到这份礼物他们无需经受考验,你比他们幸运!。。。”我的话当时给了孩子很大的安慰。 再后来,孩子对自己是否能好发出质疑。我每天牵着他的手送他上学,他总是无比难受的问我:“妈妈为什么我是这样,为什么只是我是这样,别人都不这样,我难受啊!我什么时候能好!”看着他那张饱受折磨的黄瘦的小脸我能不难受吗?当然难受,即便我这样的爱他,也不能替代他,只能站在一边关切的看着他,让他知道我是爱他的,我在关心他,我永远在这里陪伴他。每次孩子问我他什么时候能好,我总是故做轻松的说:“哦!没什么的,你没有什么的,十二岁,等你满了十二岁就会好了,真的,没什么大不了的!”。儿子当时未满九周岁,我何以这样自信和肯定,十二岁十二岁就能好!我传递给孩子的是一种信心,孩子信任我,他知道,妈妈说能好那就肯定没问题。 儿子抽动症症状大爆发时身体上的难受达到了顶点,我比以往的任何时候都爱他关心他,我的耐心和细致也达到了空前的高度。我每天用心陪伴孩子,接送孩子上学放学,我及时的和老师沟通让她们知道孩子的情况,我努力和孩子的同学交朋友。那是我和儿子度过的最艰难同时也是我们母子同甘共苦最幸福的时光,我们心贴心,相互信任彼此爱着对方,儿子特别依恋我。 为了自己的承偌“你没什么的,十二岁,等你满了十二岁就会好,真的,没什么大不了!”我开始试着琢磨、研究抽动症。 在孩子第二次症状大爆发的阶段,因为我全身心的陪伴,孩子的每个疑问,心头的疑惑和疙瘩几乎都能在我这里得到疏导,那个时候我并没有把这个定义为心理疏导。通过我和孩子之间的沟通和交流,我发现我的每一次释惑都能让孩子内心轻松,内心的疙瘩一解开,心疏通了,症状会奇迹般减少,甚至没有短时间稳定。这种发现让我明白,症状背后指挥的是“心”,而环境又对“心”产生着影响。 因为我的全心全情投入,我和孩子可以说融为一体,我们亲密无间,关系特别铁,孩子对我是无话不说,孩子相信我觉得妈妈可靠并且有办法。 孩子在第二次症状大爆发时因为身心的极度难受,心情常常不好,厌世的情绪表现强烈。比如有一次,我接他放学回家,路上一直灰头土脸,沉闷不高兴,快到家楼下的时候儿子开始表达:”。。。活着真没有意思,做人一点都不好,还不如做海鸥。。。。“我笑了轻松的接过话头:”。。。做人怎么不好了,可以吃巧克力冰淇淋,可以吃奶油蛋糕,当海鸥就吃不到。。。“,儿子当然一点不否认我提到的那些美味甜点,因为都是他爱吃的,但是他还是反驳了:”。。。海鸥会飞啊!想飞那就飞那去,自由自在。人又不会飞,还有那么多讨厌的事情。。。“我接着说“。。。哪里呀!海鸥只是会飞,我们人却可以做更多事情,比如我们可以做游戏,可以去旅游,可以看电影。。。” 我曾在医院看病的时候遇到另一位母亲,我们的孩子一样大我们俩年龄也差不多,不同的是她的孩子是多动症,所谓同病相怜,我们坐在一起自然是要相互交流。她和我一样没有工作是全职妈妈,没办法,孩子太费心了。她说她的孩子就是不能停下来,除了睡觉那是一刻也不能停下来。多动症的孩子更糟糕,因为动个不停会影响别人。我告诉她我的孩子厌世,她说她的也一样,小小年纪就常常说:活着有什么意思!我们交谈着然后我就很小心的问她:你是否在家和老公有比较多的争吵?她点头说是俩口子经常吵架,孩子爸爸脾气暴躁,然后我告诉她,我和丈夫是一样的,现在为了孩子我在努力和丈夫搞好关系。 我不光努力和丈夫和睦相处,我更为小心的是学会和儿子恰好的相处。对这类孩子最难把握的就是一个“度”,因为他们脾气多、大,难缠,大人往往容易心软,可如果一味的迁就只能助长他们的脾气,所以在耐心和细心的同时还要软中有硬。 我和儿子在一起做的最多的还是一起玩,我差不多一直都在陪着他玩,登山、滑冰、打球、游泳、唱歌、下棋、做游戏。 每年的春天几乎是抽动症症状的高发和复发期,然后是夏天,通常秋天和冬天会稍微平静些。因为我的细致观察,我写日记的习惯,我很快知道了抽动症症状表现的一些规律:孩子在感冒发烧后症状会表现频繁些;孩子在特别兴奋,看了电视,玩了电脑游戏后症状会频繁些;当孩子内心紧张或者受到什么刺激打压症状会表现出来。 我并不害怕症状,我探索和思考的总是症状背后的原因,从一开始我就不纠结症状,这让我获得了最为正确的方向。我没有因为孩子的症状眨眼,扭头,耸肩等说过孩子,所以孩子的抽动症虽然曾经那么厉害,狠狠折磨了孩子,但是在孩子心底并没留下阴影。我充分允许孩子情绪释放,孩子的起床气绵延很久;我允许孩子充分表达自己的内心,不高兴就是不高兴,没礼貌就是没礼貌;我培养孩子体育锻炼的习惯,这个运动的习惯从一开始做就一直在坚持。 年的春天孩子的抽动症症状复发,我觉得正常没有放在心上,接着孩子顺利平稳度过了夏天,秋天和冬天,孩子各方面表现都不错,起床气的时间在减少,情绪总体在好转。年的春天,我习惯性的等待孩子抽动症的复发,但是没有,甚至在医院跑了四、五天,春天加上生病,孩子还是非常好,没有症状表现。 年年初的某天,我看着孩子,他快乐的冲着我嘻嘻一笑,小脸虽然黄瘦,但是平整,没有挤眉弄眼,我突然醒悟真正的转机出现了,当时我的判断是孩子好了,日后随着我在抽动症方面研究的深入,水平进一步的提高,后来我知道孩子稳定了,并且这个稳定是一个真正的大稳定。 孩子获得了一个真正的大稳定,在抽动症康复的路上迈出了坚实基础的一步,这扎扎实实的一步有着我用心付出的深厚基础:及时的心理疏导,合理的情绪释放,一直在坚持的体育运动和游戏。 海夫人QQ 年6月 |