儿科关于抽动症,我想说说心里话

时间:2018-8-2来源:本站原创 作者:佚名 点击: 61 次
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我是一位成年妥瑞症患者(我本人不太喜欢“抽动症”这个本土化的名字,如同“阿尔茨海默病”在中国被叫做“老年痴呆症”,你们觉得好听吗?)我想在这里简单的说说我对与所谓“抽动症”的看法。

我不想在这里和一些患儿家长一样传递出来的负面诉苦的讯息。只想谈谈我对与这个症状的看法。

在去年8月份,我依靠网络众筹的方式一个人拍摄了可能是国内第一部聚焦妥瑞症(也就是你们所说的“抽动症”)人群生活的纪录片,分别记录了三位来自不同城市,不同年龄的“妥友”(从5岁的患儿到37岁的成年患者)和一位民间抽动症患儿心理辅导博主的故事。也拜访了国内神经内科的权威教授。现在的影片进入忙碌的后期剪辑阶段。

在经历了四个多月与这几位妥瑞症主人公们的朝夕相处,我来以一位病友,一位影像制作人的角度谈谈我对“抽动症”的看法。

首先,这个症状在医学上分为3个阶段,前两个阶段的症状都会有自愈的可能,只有最后一个阶段,也就是“妥瑞症”,大陆这边也叫“抽动秽语症”才需要适当的服用精神类的药物在症状严重影响到生活的时候去抑制。

大部分儿童其实是属于前两种较为轻微的症状,医学界其实是不主张吃药为主的治疗。因为在医学界目前还没有任何机构宣称可以治愈抽动症。所以大多数抽动症患儿应该采取心理疏导的方式去治疗。再次说明,药物只有在患儿症状达到疯狂恐怖的时候做强制干预和抑制的作用。但还是要以心理疏导为主。可惜国内很多患儿家长犯了很多愚蠢的错误,一味的医院忽悠,自己没有改变反而责怪自己患病的孩子。这种错误的教育方式对孩子的康复无形中增加了极大的难度。因为抽动症和患者的情绪与身体舒适度有着直接的关系!

关于如何对待儿童抽动症。长一点大脑的人就不应该在百度搜索里去寻求网络上的充斥着各种陷阱和不确定说法的答案。建议患儿家长和成年患者们去国外的网站(google进去不可以通过yahoo的搜索引擎)搜索tourettesyndrome。(抽动症的英文)你们看看国外的人们是如何认识抽动症的,国外的权威是如何理解并且让患者和家长用什么方式去对待抽动症和患儿的。这里仅提供我找到的2个网站作为参考







































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