一位抽动症孩子的故事和心声

时间:2020-8-24来源:本站原创 作者:佚名 点击: 61 次
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在我之前的文章有提到一位小朋友,他是我去年9医院复查调控时碰到的,当时我正在大厅等待,我看到他在大厅里“大叫”,我当时没有犹豫,直接走到他和他家人跟前询问,并告知我的经历,请各位家长朋友看下这位小朋友的心声,希望你们也可以和自己的孩子多沟通多交流,作为家长的你们的确会很困扰,但孩子的困扰和心理问题千万不能忽视。也谢谢这位弟弟愿意分享出来他的故事并同意我发表在这里,希望能给大家带来点启发。

最近也和几个成人抽动症患者进行了沟通,大家的困扰我也都经历过,所以很能共鸣。但我最近的症状也有所起伏,本来觉得是季节变化的缘故,但我深入思考之后,发现其实是因为我不断的去跟抽动症患者聊,和家长朋友们沟通,一方面引起了我的焦虑和抽动症症状,同时大量的负能量有点吞噬我。我暂时不知道有什么更好的办法,我知道我仍然想坚持做这件事情,但如果哪一天真的让我自己的身心再次受到挑战,我也许会暂停。任重道远,希望有更多的人愿意发声,希望科技医疗可以快点进步,让抽动症人群和家庭早日摆脱折磨和痛苦。

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以下是这位小朋友的故事

我是一名抽动症患者,大约在五年级的时候(也就是我11岁的时候)有一些轻微的症状,主要的症状就是“发声”经常会发出一种奇怪的声音,一开始,他们都以为这只是一个坏毛病。为此他们骂过我,打过我,当时的心情就是特别低落,也很害怕(其实就我自己知道控制不住,我也没有跟别人提起过)

我的症状也是慢慢的加重了,他们也着急,医院,做了测试才知道我是患上了抽动秽语症(当时,其实并不怎么惊讶,因为,我感觉自己早就可能知道了,哈哈哈)

医生给我开了药,主要就是“留必利”之类的,吃了这些,一开始会有一些作用,但是作用不大,慢慢的就一点用处都没有了,而且还会犯困,也就把药停了

后医院,还做过针灸,吃过中药。同样,对我没有太大的用处。

然后我奶奶就着急啊,带我去了一种,一种,怎么说呢,一种信佛的那种,到那个老太太那里去。屋子里飘着烟气,对此我也是非常反感的,感觉那里真的不是正常人去的地方,但是还是配合了些,然后那位“大仙”就拿着烟,在我的眼睛前方转悠转悠,靠得特别近,还不小心烫到了我。然后吸了一口烟,喝一口水喷在我脸上,说到这里我都想骂人,哎,真是封建思想!

后来听说在北京兴许可以治疗,然后就去了北京XX医院,想要安装脑起搏器,然后就幸运地遇到了你,嘻嘻嘻,我们听了你说的建议,没有做手术,主要看了心理医生,感觉心理医生对我的帮助还挺大(去北京的那一段时间,我的症状真的特别严重,严重到呼吸困难,躺到床上都会感到舒服极了,因为病情严重,出门的时候,别人难免会投来异样的眼光,有一些人眼中甚至还带着鄙视,我看到后心里很不是滋味,所以当时就特别害怕出门,特别害怕见到陌生人,我们在北京XX医院遇到的时候,那时候的我已经很严重了,只不过我在控制的)

后来我回到家,就去看了心理医生,然后还有自我调节,慢慢的就会告诉自己,没关系,他们看我又怎么了,我长得这么好看,嘻嘻(有点自恋,开个玩笑啊)然后呢就慢慢的熟悉了自己的身体,同学也习惯了,总之现在的生活很开心,也没有为此烦恼了,哈哈哈哈哈,遇到你可能把我的幸运用光了吧,谢谢你

总之,我觉得对于我们这些抽动症的患者,治疗的时候,请那些父母放下自己的烦躁,因为你们的孩子也很难受,不去骂他们,打他们,其实他们的心理压力是很大的,他们更需要你们的关心、关爱,和心理上的安慰,并不是来自你们心理上的恐惧!

Emmm还有就是我感觉自己在紧张的时候,特别是考试,病情会很明显的加重,还是不要给他们他打的压力吧,可能我说的不是很对,但是,这是我的实际情况,哈哈哈哈。

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昨天这位弟弟又找到我,说他有个困扰,“我文章中写的那个我奶奶带我看的那种信佛的地方,我真的很反感,我感觉她还会带我去的”。

我建议他尝试和父母进行沟通,然后通过父母和奶奶不断的疏导,老人的心情是能理解的。但作为父母,一定要多听听孩子内心真实的声音,当心扉打开了,你会发现真的有“奇迹”。

Peace

抽动人生

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